AZS, czyli atopowe zapalenie skóry, często nazwane jest egzemą. Chociaż jest coraz częstszym zjawiskiem zaobserwowanym głównie wśród dzieci, nadal postrzegane jest jako zaniedbanie rodziców. Temat jest bardzo delikatny, ponieważ AZS przez niektórych zaliczany jest nawet do chorób psychosomatycznych. Nic dziwnego- codzienność dziecka z chorobami skóry i jego rodzica znacznie różni się od zdrowych dzieci.
Według Wikipedii: „Atopowe zapalenie skóry (AZS), zwane wypryskiem atopowym, egzemą, a niegdyś świerzbiączką (łac. prurigo) Besniera, wypryskiem alergicznym lub alergicznym zapaleniem skóry, w dermatologii i alergologii określane jako przewlekła dermatoza (zapalna) – przebiegająca z okresami zaostrzeń i remisji choroba skóry, której towarzyszy uporczywy i nawrotowy świąd oraz liszajowacenie skóry” – Wikipedia.
Czym AZS jest dla rodziców?
Dla rodzica to widok cierpiącego dziecka. Nieprzespane noce, ciągłe smarowanie pociechy, zachęcanie go do brania suplementów i leków. To również tłumaczenie, że nie może zjeść np. pomidora, jogurtu czy orzechów. To walka o żłobek i szkołę, która zapewnia wyżywienie zgodne z zaleceniami pediatrów i alergologów. Unikanie miejsc, gdzie można zjeść niezalecane produkty spożywcze. Często rezygnowanie z przyjemności takich jak np. basen- dziecko z zaostrzonym AZS najczęściej niewpuszczane jest do tego typu miejsc. AZS dla rodzica to ciągłe martwienie się nie tylko o wstrząs anafilaktyczny, ale również o wieczne rany, często sączące się od drapania. Obwinianie siebie i myślenie o tym, czy da się bardziej pomóc. Czy to w ogóle kiedyś przejdzie, minie?
Ocenianie przez innych ludzi
„Byś mu paznokcie obciął, to by się tak mocno nie drapał” lub „co za zaniedbane dziecko”. Takie komentarze słyszą codziennie bezradni rodzice. Od tzw. złotych rad po uwagi dotyczące wychowania dziecka. Takie słowa tylko dobijają rodziców, którzy niewiele, tak naprawdę mogą. Najbardziej jednak boli, kiedy słyszą, że ich dziecko znowu padło ofiarą żartów rówieśników. Dzieci z problemami skórnymi często są wyśmiewane, uważane za „gorsze” oraz spychane na drugi plan. Większość ludzi (w tym dzieci) nie rozumie podłoża tej choroby.
Ludzie myślą, że AZS jest zaraźliwe
„Nie rozmawiaj z nią, bo się zarazisz” – Takie słowa wypowiedziała kobieta do swojej córki o moim dziecku- tuż obok mnie. Często czuję się bezradna, nie mam sił ciągle tłumaczyć, że moje dziecko nie zaraża. – Tłumaczy Ola.
„Syn przychodzi ze szkoły i opowiada, że żadne dziecko nie chce z nim siedzieć w ławce. Cały czas jest sam. To wina nauczycieli i rodziców. Oni sami udają, że problemu nie ma. Owszem, problem jest duży. Takich jak mój syn, jest tysiące”- opowiada Agnieszka.
Rodzice nie dostają wsparcia finansowego
Ciężko jest dostać zasiłek pielęgnacyjny. Często te pomysły są wyśmiewane. Mało kto jednak zdaje sobie sprawę z tego, że maści, kremy oraz balsamy przeznaczone do atopowej skóry są naprawdę drogie. Dieta eliminacyjna również kosztuje sporo pieniędzy. Dziecko, które ma AZS często jest zmuszane do zmiany kosmetyków, żeby w końcu trafić na te właściwe- czyli te, które przyniosą ukojenie i załagodzą zmiany skórne. Niekiedy jest tak, że żeby zapewnić dziecku nieprzerwany sen, potrzebna jest odpowiednia bielizna. Wszystkie zabiegi pielęgnacyjne podnoszące komfort życia, często sięgają nawet kilkuset złotych miesięcznie.
Codzienność rodziców dzieci z AZS, wcale nie jest kolorowa. Często wiąże się z silnym stresem, nieplanowanymi wydatkami i przede wszystkim- smutkiem swoich dzieci. Powinniśmy mówić o tym głośno! Niech żaden rodzic i żadne dziecko nie cierpi już z powodu niewiedzy innych osób.
