O stanie polskiej onkologii dziecięcej, roli organizacji pozarządowych, wyzwaniach lekarzy, ale przede wszystkim o zadaniach, jakie stoją dziś przed rodzicami, z prof. dr hab. n. med. Alicją Chybicką, specjalistą onkologii i hematologii dziecięcej, rozmawiają przedstawiciele Fundacji Urtica Dzieciom.
To wielki zaszczyt znaleźć się przed tym pięknym budynkiem. To Pani dzieło!
To nie jest moje dzieło. Ale faktycznie 10 lat walczyłam o pieniądze na budowę „Przylądka Nadziei”.
Z wielkim trudem. Na Bujwida warunki były fatalne, w niektórych salach spadał już sufit, raz spadł na łóżko dziecka – tylko jakieś zrządzenie losu sprawiło, że nie położono tam akurat małego pacjenta. Spadł nam balkon, pękały rury od wody, rury od fekaliów. Ale to, co widzimy za naszymi plecami, powstało dzięki wielu ludziom dobrej woli. Ja byłam tylko spiritus movens (łac. siła sprawcza): rozmawiałam z Ministerstwem Zdrowia, szukałam finansowania.
No właśnie, bardzo szybko pojawił nam się temat pieniędzy. Dlaczego na onkologię dziecięcą nieustannie ich brakuje? Dlaczego fundacje i stowarzyszenia wspierające ten obszar mają ręce pełne roboty, a ilość zbiórek prowadzonych w Internecie jest wręcz przytłaczająca?
To nie jest pytanie do mnie, należałoby zadać je rządzącym. Ale odpowiedź jest bardzo prosta: potrzebne jest PRAWIDŁOWE finansowanie. Większość zbiórek, które realizowane są przy wsparciu organizacji pozarządowych, dotyczy finansowania nowoczesnych terapii, tzw. CAR-T cells. Na nie zawsze w Polsce brakowało pieniędzy. Dla nas to niezwykle trudne, gdy wiemy, że pojawiają się metody, które mogłyby uratować życie dziecka, a nie mamy z czego za nie zapłacić. Przykładowo koszt jednej terapii przewidzianej dla dzieci, które mają kolejną wznowę ostrej białaczki limfoblastycznej to 1 300 000 zł. Bez niej nie mamy szansy na uratowanie maluchów, nie mamy żadnej alternatywy. Dla nich alternatywą jest już tylko śmierć. Wszystko inne już wykorzystały. Dlatego rodzice chwytają się tego, co mogą. Dlatego zbierają pieniądze na własną rękę.
Ale te zbiórki przeznaczane są też na leki, na brakujący sprzęt, na pomalowanie ścian – na wszystko, czego dzieciom brakuje. Bo prawda jest też taka, że to, czego nie finansuje państwo, finansują organizacje pozarządowe, np. Fundacja Urtica Dzieciom, prowadząc od lat warsztaty plastyczne „Słoneczna Galeria” na dziecięcych oddziałach onkologicznych w całym kraju. Bez ludzi dobrej woli, bez tych wszystkich organizacji pozarządowych i prywatnych sponsorów, dzieci nie miałyby zapewnianych żadnych dodatkowych atrakcji. A ilu tych dzieci nie byłoby już na świecie…
W tym miejscu warto przypomnieć, że jeszcze do końca kwietnia mamy szansę na przekazanie 1% swojego podatku dochodowego na rzecz organizacji mających status OPP. Aby wesprzeć Fundację Urtica Dzieciom, należy wejść na stronę www.urticadzieciom.pl i kliknąć w zakładkę „1%” – tam dostępny jest program, który w przejrzysty sposób przeprowadza przez rozliczenie. Można również skorzystać z platformy Ministerstwa Finansów, wpisując w rubryce z KRS numer: 0000693315.
Jakie są dziś największe problemy w leczeniu dzieci?
Podstawowy problem to brak wiedzy – od lat prowadzimy edukację, a efekt wciąż nie jest zadowalający. W naszej mentalności jest coś takiego, że wypieramy możliwość pojawienia się choroby u własnego dziecka. Nie można oczywiście przesadzać i zadręczać dziecka badaniami wszelakimi, ale trzeba mieć czujność. I co jeszcze? I kontakt z dzieckiem. Moim zdaniem duża wina jest w tym, że ten świat przed covidem pędził jak oszalały! Tak naprawdę dopiero „epidemiczne uwięzienie” pokazało nam, że da się żyć bez tego wariactwa – tak, mówię to z pełną świadomością: wariactwa – do którego się doprowadziliśmy. Ostatnie miesiące dały wielu ludziom do myślenia, że na świecie istnieje coś więcej niż tylko pęd po karierę, po pieniądze, po sukces. Bo co jest cenniejsze niż własne dziecko? Nic.
A przecież przypadki tego, że rodzic nie był w stanie wygospodarować 20 minut w ciągu dnia na rozmowę z synem czy córką, nie były odosobnione. Nie ma znaczenia, czy dziecko ma dwa, trzy, pięć czy dziesięć lat – ten czas trzeba znaleźć! Naprawdę nie jest ważne, czy dom błyszczy, wszystko jest wyprane i ugotowane, najważniejszy jest kontakt. Nic więcej. Wtedy nie przegapi się ani tego, co dziecku w duszy gra, ani tego, jakie sygnały wysyła jego ciało.
A na co powinien zwracać uwagę rodzic, by właśnie pod kątem zdrowotnym nic nie przegapić?
Na wszystko, co jest nieprawidłowe: w wyglądzie dziecka, w jego zachowaniu. Nowotwór na początku jest bezobjawowy albo skąpoobjawowy. Trzeba więc obserwować. I trzeba być czujnym, bo często symptomy choroby są bardzo dyskretne. Jeśli dziecko przewlekle kaszle, bo jest alergikiem, bierze leki zalecone przez alergologa, jest odczulane, ale nie ma żadnej poprawy, trzeba drążyć temat dalej. Rodzic musi iść do lekarza i domagać się wręcz wykonania badania obrazowego, by sprawdzić, czy oprócz tej alergii nie dzieje się nic więcej. Bo przecież to może być guz w śródpiersiu, który wysyła takie sygnały. Albo uporczywa biegunka. Gdy daje się przeróżne leki, robi posiewy, ale nic nie wychodzi, trzeba się zastanowić, co jest powodem, nie można odpuszczać – to może być guz w brzuchu. Czasem wystarczyłoby wykonać najprostsze badanie USG, by się o tym przekonać. Reasumując: jeśli u dziecka dzieje się cokolwiek niepokojącego, co nie biegnie w określony sposób mimo podjętego leczenia, trzeba działać i nie czekać.
Które nowotwory wykrywane są w Polsce najczęściej?
Połowę nowotworów stanowią białaczki i chłoniaki – tu najczęstszym nowotworem jest ostra białaczka limfoblastyczna (30%), a drugą połowę guzy lite – wśród nich najczęściej diagnozujemy guzy mózgu (30%). Pozostałe nowotwory to: guzy kości (7%) czy guzy tkanek miękkich (7%) oraz pojedyncze przypadki nowotworów występujących zwykle u dorosłych, jak rak jelita grubego czy rak płuc – u dzieci są naprawdę bardzo rzadko. Co istotne, wyleczalność wszystkich nowotworów dziecięcych wynosi dziś 85%.
A które nowotwory wieku dziecięcego są najtrudniejsze do wyleczenia i ile trwa ich terapia?
Od lat największym wyzwaniem dla lekarzy jest neuroblastoma w 4. stadium zaawansowania i dzieci – mimo kosztownego leczenia w Niemczech (terapia anty-GD2) – w większości umierały, a wyleczalność była w granicach 25-30%. Teraz statystki leczenia tego nowotworu nieznacznie się poprawiają. Generalnie, najgorzej rokują wszystkie 4. stadia, choć mamy wśród nich nowotwory takie jak ziarnica złośliwa, gdzie leczymy prawie 98% dzieci. Tylko 2% ma taką genetykę, że na nic nie reaguje
i umierających z tego powodu pacjentów pamiętamy dosłownie z imienia i nazwiska.
A ile trwa leczenie nowotworu? Bardzo różnie, w zależności od jego rodzaju i stadium zaawansowania. W tej chwili strategia w onkologii dziecięcej jest taka, żeby wyleczyć dziecko jak najmniejszym kosztem: jak najszybciej, dobrać jak najłagodniejsze leczenie i zapewnić wyleczenie. Już nie jest to opcja: „przedłużyć życie”, ale opcja: „wyleczyć”. Trwa to różnie, nie zawsze są to książkowe 2-3 lata. Są niestety dzieci, które mamy pod opieką nawet 10 czy 15 lat, jeśli pojawiają się kolejne wznowy.
Proszę powiedzieć, jak wygląda polska onkologia dziecięca na tle Europy? Czy mamy się czego wstydzić?
Absolutnie nie! Mogę śmiało powiedzieć, że polska onkologia dziecięca jest na poziomie światowo-europejskim. Może nie wszystkie ośrodki mają tak piękne budynki, nie mają Kliniki Mentalnej, tak wielu wspierających fundacji jak my we Wrocławiu, ale programy są te same. Jeśli na przykład chodzi o transplantacje szpiku, Przylądek Nadziei jest na 2 czy 3 miejscu wśród wszystkich krajów Europy! To niebywały sukces.
Rodzice nie muszą się więc bać leczenia w Polsce. Mogą być pewni, że będą dobrze zaopiekowani przez lekarzy i nie powinni podejmować na własną rękę wątpliwych medycznie metod leczenia. Niestety mieliśmy na przestrzeni lat wiele takich sytuacji, że rodzic odmawiał terapii w szpitalu i wolał korzystać z form niekonwencjonalnych czy porad znachorów. Na szczęście dziś już tak zrobić nie może. Jeśli zdarzyłaby się taka sytuacja, my mamy obowiązek powiadomienia prokuratury – i tak robimy – która zawiadamia sąd rodzinny, a policja błyskawicznie przywozi dziecko, by poddać je właściwej terapii.
Czyli wyzwanie współczesnej onkologii dziecięcej to edukacja?
Edukacja. I to nie tylko edukacja rodziców, ale edukacja wszystkich! Wielokrotnie widziałam sytuacje, że mama siedziała w moim gabinecie i słysząc druzgocącą diagnozę, zwracała się do dziecka słowami: czemu nic mi nie powiedziałaś?! To dotyczy zwykle nowotworów stref intymnych nastolatków. Blokada, by sygnalizować wstydliwe z ich punktu widzenia problemy, wciąż jest zakorzeniona w naszym społeczeństwie. Musimy więc permanentnie edukować.
Pamiętam też sytuację, że po jednym ze spotkań z licealistami, podszedł do mnie chłopiec, który wyczuł powiększony węzeł chłonny za obojczykiem. To nigdy nie zwiastuje nic dobrego. To najczęściej jest odbicie guza, który rozwija się w śródpiersiu. I on go znalazł! Nigdy nie widziałam nieziarniczego chłoniaka złośliwego w pierwszym stadium. Nigdy poza podręcznikiem akademickim. Ale to była czujność tego nastolatka. I taką czujność powinniśmy w dzieciach wzbudzić. Czyli co musimy najpierw zrobić? Musimy być przy nich – to będę zawsze powtarzać – i edukować.
To na zakończenie jeszcze szczypta statystyki. Ile nowotworów dziecięcych diagnozowanych jest rocznie? I czy możemy coś zrobić, by było ich mniej?
W Polsce diagnozujemy 1100-1300 nowych przypadków każdego roku, to się nie zmienia. Zmienił się jednak wskaźnik urodzeń, który jest w tej chwili najniższy od kilkudziesięciu lat. A skoro zachorowań jest tyle samo, co to znaczy? Ze zachorowalność dramatycznie rośnie!
Dlaczego? Proszę uruchomić w tej chwili dowolny miernik stanu powietrza – wszystkie czujniki wokół świecić się będą na czerwono. Mamy piękny dzień, wiosenne słońce, nie ma wiatru, a w zasadzie nie powinniśmy tym powietrzem oddychać. Człowiek zrobił z przyrodą wszystko, co tylko mógł, by ją zniszczyć. Te tony plastiku pływające w morzach, oceanach i rzekach są zatrważające. Ta chemia, która jest dosłownie wszędzie.
Profilaktyka w przypadku nowotworów jest kwestią niezwykle istotną. Bo my w dużej mierze wiemy, skąd się te nowotwory biorą. Wiemy, że albo dziedziczymy je w genach po dziadkach, tzw. geny pakietowe albo mamy pierwszorazowe mutacje genu, choć te zdarzają się bardzo rzadko i nie pamiętam już rodziny, w której od pokoleń nikt na raka nie chorował. Niestety. Ale żeby dziecko zachorowało na dany nowotwór, trzeba go – mówiąc kolokwialnie – uruchomić. A co go uruchamia? Właśnie styl życia: niezdrowe jedzenie, zanieczyszczone powietrze czy skażona woda.
Mamy więc dużo do nadrobienia. Przed nami nie tylko intensywna edukacja młodego pokolenia z zakresu profilaktyki zdrowia, ale i nieustanne przypominanie rodzicom o budowaniu relacji z własnymi dziećmi oraz byciu „ tu i teraz”. To musimy zapamiętać z dzisiejszej rozmowy.
Fundacja Urtica Dzieciom została powołana do życia w kwietniu 2017 roku, jednak jako inicjatywa firmy Urtica Sp. z o.o., będącej największym dystrybutorem leków na rynku szpitalnym, istnieje już od 23 lat. Jej celem jest działanie na rzecz dzieci i młodzieży z chorobami nowotworowymi oraz ich rodzin. Organizacja wspiera i prowadzi inicjatywy o charakterze zdrowotnym, edukacyjnym i charytatywnym. Dotychczas udało się zebrać na ten cel ponad 3 miliony złotych.
Więcej informacji: www.urticadzieciom.pl oraz https://www.facebook.com/urtica.dzieciom/
